希少難病を取り巻く現実を知る 無料の市民公開講座が開催


 希少難病とは「対象患者数が日本で5万人未満」と厚生労働省で定義されている病気のこと。「100万人に1人」という病気がほとんどで、身近ではなくとも今現在闘病している人は確実に存在している。今回は、そんな希少難病に対する医薬品を開発するJCRファーマ株式会社を取材した。


 「希少難病」と聞いてもピンと来ないが、パーキンソン病やクローン病、筋ジストロフィーなど、詳しくは知らないが名前だけは聞いたことがあるという人も多いはず。希少難病には重篤で慢性、進行性の疾患が多く長期の治療を必要とするものがある。しかし患者数がごく少なく、病気のメカニズムも複雑なため、薬が少ない、または無いこともあり、治療の選択肢が限られてしまっているという。また、希少難病についての研究をする研究者・会社が少ないため、正確な診断ができずに治療が遅れてしまうことも…。
 同社ではこの度、そういった希少難病の現実を広く知ってもらうため、無料の市民公開講座を開催する。日ごろあまり聴ける機会は少ないので、これをきっかけに一度参加してみては。

開催日時 2019年 01月19日(土)
13時~16時
参加費・入場料 無料
※申込不要
会場 芦屋市民センター大ホール(ルナ・ホール)
お問合せ
第1部「希少難病を知ろう」
講演1 
「治療可能な先天代謝異常症~特にライソゾーム病について~」
酒井 規夫先生/大阪大学大学院医学研究科保健学専攻 成育小児科学 教授
[座長]竹島 泰弘先生(兵庫医科大学小児科学教室 主任教授)


第2部「希少難病への取り組み」
講演2
「Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日、日本での取り組みについて」
西村 由希子氏/Rare Disease Day日本開催事務局長(NPO法人ASrid理事長)
講演3 
「医療的ケアがあっても安心して暮らせる社会をめざして」
内多 勝康氏/国立研究開発法人 国立成育医療研究センター
もみじの家ハウスマネージャー(元NHKアナウンサー)
JCRファーマ株式会社
芦屋市春日町3番19号
TEL:0797-32-8591(代)

この記事を書いた人:

阪神版
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