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小児がんサバイバーの中学生 オンライントークイベントに登壇

2021.07.17

“がんになっても笑顔で生活できる社会の実現”を目指すプロジェクト「LAVENDER RING」をご存知だろうか。

ラベンダーリング

明日7月18日(日)、『自分らしく、を生きていく。がんとともに生きる206人の笑顔と想い』(編集: LAVENDER RING 出版:ハースト婦人画報社)の刊行を記念した無料オンライントークイベント「がんと自分らしさ がんサバイバーを笑顔にするヒント」が開催される。

そのイベントで、病気や障がいのある子どもの外見ケアとメンタルケア・家族ケアを啓蒙している一般社団法人チャーミングケア(本社:池田市)代表・石嶋瑞穂さんの長男である壮真(そうま)くんが登壇する。

現在中学校1年生の壮真くんは、小学校2年生だった2016年5月に急性リンパ性小児白血病に罹患。約2年間の闘病生活を経験した小児がんサバイバーである。

その経験を基に、2021年4月には自身で主催したオンライントークイベントを開催するなど、「中学生になった今だからこそ自分の言葉で発信したい」と、当事者ならではの活動を行っている。

チャーミングケア

7月18日(日)のオンライントークイベントでは、「子どもだって見た目は気になる!」という、子どもの外見ケアがメンタルケアとなる「チャーミングケア※」着眼のきっかけとなったエピソードトークと、7月15日(木)から開始となったクラウドファンディング『子どもだって見た目は気になる!病児の笑顔を支える研修を実現したい』での子ども講師としての研修内容などについて話す予定とのこと。

※「チャーミングケア」とは・・・病気や障がいのある子どもの外見ケアやメンタルケア・家族のケアに着目し、医療の隙間にある治療以外のトータルケアを指した造語

 

本イベントのように、当事者である子ども自身の言葉で現状を伝える事は非常に少なく、貴重な機会となりそうだ。一般社団法人チャーミングケアは「これを機に当事者以外の方々にもこの活動を知っていただき、誰一人取り残さないSDGsの理念のもと、みんなで支え合える社会づくりに繋げていけたらと考えております」としている。

《イベント概要》
日時:2021年7月18日(日) 15時~17時
参加費:無料
イベント詳細⇒http://bookandbeer.com/event/210718b/
申込みURL⇒https://bb210718b.peatix.com/

記事内の情報は取材当時のものです。記事の公開後に予告なく変更されることがあります。